手足に力が入らない原因は不明. しかし長生きはできる.

筋萎縮性側索硬化症(ALS)は
現在も難病中の難病といわれ、
治療法もありません。

しかし
なかには
まるで
病態がストップしたかのように
進行がとまるケースがあるのです。

ポイントは
筋トレする本人の意志と
まわりの協力体制かもしれません。


秋田での研究会

今週末は秋田で
研究会がありました。
途中
秋田県の大館市に立ち寄り
秋田犬に触れてきました。

かわいい!

研究会は
30人程度の参加者でした。
ALSの32年長期生存報告には
大変驚きました。

ALSの典型例であれば
残念ながら
2年から5年以内にはなくなります。

現在のALS治療薬をつかっても
数カ月程度の延命効果です。

今回のALS患者さんは
50歳で発症し
82歳でなくなりました。

発症から
4年目までは
典型的なALSの経過をたどりました。

つまり
手足に力が入らなくなり
最終的には
指先しか動かなくなりました。

当然
呼吸もできなくなるため
人工呼吸器を装着されました。

しかし
ここから
この方は当時まだ珍しかった
自宅療養に切り替えます。

人工呼吸器を使えるように
自宅を改造し、
奥様の手厚い看護に加え
ケアスタッフを整え
ALSの協会までも立ち上げました。

車椅子の状態で
全国を飛び回り
ALSの病状を訴え
またALSの支援体制を
厚生労働省に訴えて整えてこられました。



ALSの病理標本もおどろき

今回見せていただいた
その方の病理組織像では
32年という長期の病期にもかかわらず
まだ脊髄には神経細胞が残っており
驚きました。

ALSの病理学的特徴である
異常構造物も驚くほど少なかったです。

この発表のあと何人かの方が
実際の主治医の方に質問されてました。

「どうしてこんなに
長く生きられたのですか?}

主治医の先生いわく、
やはり大きかったのは
ケアスタッフを含めた看護の体制
しっかりしていたことでした。

また
本人の意思も大いに関係していると
おっしゃっていました。



ALSでも積極的に筋肉をつかう

実際には
患者本人が
時々
自動呼吸器をはずして
自力で呼吸をする訓練をしていたということです。

また
手足には
ほとんど握力や力が無いのですが
床に体をロープで縛り
筋トレをされていたということです。

30年前に比べて
今では介護の体制が
かなり充実してきました。

一方、
治療という面からみると
いくつかの治療薬が
出てきていますが、
ほとんど進歩していません。

抗炎症薬はALSの病態をよくするか?

しかし
本人の気持ちの強さと
周りの協力があれば
ここまで生存できるのかと
驚いた報告でした。

熱い思いは
想像もできないような結果をもたらします。



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